Stoma en goesting

Nieke, stoma, jongeren

Stoma en goesting
Stapsgewijs opnieuw op ontdekkingstocht gaan
TEKST EN FOTO Frederika Hostens ///

“Je hebt nog goesting in het leven, dus heb je ook nog goesting in seks”, stelt stomadraagster Nieke van den Assem (32) onomwonden.
Omdat ze het taboe rond stoma en seksualiteit wil helpen doorbreken, doet ze in Samana Magazine haar verhaal.
Nieke van den Assem kampt al sinds haar kinderjaren met darmproblemen.
Toen ze zestien was, viel de diagnose ziekte van Crohn, een chronische ontstekingsziekte van de darm. Ondanks een hele reeks darm- en maagoperaties en behandelingen met verschillende soorten medicijnen bleven de ontstekingen haar parten spelen. “Ik voelde me altijd koortsig, had heel weinig energie, moest veel thuisblijven van school en mijn sociaal leven stond op een laag pitje”, vertelt Nieke.
Om haar darmen wat rust te gunnen, werd toen ze twintig was een colostoma (zie kader) aangelegd.
Drie jaar later, in 2009, werd die vervangen door een pouch (zie kader). Ze was daar goed mee geholpen maar in 2016 speelde de ziekte van Crohn opnieuw op. Toen is een permanente ileostoma (zie kader) aangelegd. Schrik voor het onbekende Toen Nieke haar huidige partner leerde kennen, had ze de pouch al. “Ik ondervond met die pouch weinig problemen bij seksueel contact.
Ik voelde me wel wat onzeker omdat ik met de pouch mijn kringspier opnieuw moest leren gebruiken en veel frequenter naar het toilet moest dan daarvoor.
Maar al bij al hadden mijn partner en ik er weinig last van. Hij schrok toen ik hem vertelde dat de pouch zou vervangen worden door een ileostoma en dat er dus voortaan een zakje zichtbaar zou zijn op mijn buik. Hij wist niet wat hij zich daarbij moest voorstellen. Het onbekende boezemde hem schrik in en uiteraard zat ikzelf ook met heel wat vragen. Zou ik nog wel aantrekkelijk zijn met een zakje op mijn buik? Mochten we op elkaar gaan liggen? Zou het zakje dan niet beginnen te lekken?”
“Het was eerst wat zoeken, maar stap voor stap ontdekten we dat die stoma seksuele betrekkingen niet in de weg staat. Het zakje is gemaakt van een ondoorzichtbaar materiaal. Je ziet dus op geen enkele manier de inhoud. Je kan er eventueel een stomahoesje rond doen of sexy stomalingerie dragen. Je kan het zakje ook kleiner maken en vastkleven op je buik. Tegenwoordig is het materiaal heel zacht. Het ritstelt ook bijna niet meer en droogt na het douchen gewoon op.” Rustig aan Nieke prijst zich gelukkig dat haar partner de stoma snel heeft aanvaard en haar gesteund heeft in haar eigen aanvaardingsproces. “Bij de laatste darmoperatie is mijn rectum geamputeerd.
Dit betekent dat ik geen sluitspier meer heb. Ik had het daar in het begin moeilijk mee omdat zo’n amputatie onomkeerbaar is.
‘Het leven is niet voorbij nu je een stoma hebt’, maakte mijn partner me op alle mogelijke manieren duidelijk.
Hij die eerst bang en onzeker was, werd mijn grote steun en toeverlaat.”
Met de ileostoma ervaart Nieke meer bewegingsvrijheid dan met de pouch. “Ik kan nu bijvoorbeeld naar zee gaan zonder me constant te moeten afvragen waar ik onderweg naar het toilet kan gaan. Mijn partner en ik kunnen nu samen meer dingen doen en genieten er meer van. En als je op andere vlakken meer geniet, wordt de kans groter dat je ook op seksueel vlak meer geniet. Ik voel me meer ontspannen, een belangrijke voorwaarde voor seksueel contact.”

Wat raadt Nieke lotgenoten met een stoma aan?
“Gun jezelf de tijd die nodig is: doe het rustig aan. Niets moet, alles mag. Durf te experimenteren en sta open voor andere manieren om intiem te zijn met je partner. Het hoeft niet altijd seks met penetratie te zijn. En als je klaar bent voor de volgende stap, durf dan de sprong te wagen. Het is een proces waarin je kunt groeien en waarin je samen op ontdekkingstocht gaat.”

Tips waar psychologe en seksuologe Kristel Mulders (Jessa Ziekenhuis Hasselt) honderd procent achterstaat: “Het is inderdaad belangrijk dat het koppel opnieuw op ontdekkingstocht gaat, dat de partners samen nieuwe manieren van vrijen ontwikkelen waar ze zich allebei goed bij voelen. Dat vraagt tijd, wat niet betekent dat je passief moet zitten wachten. Als je wacht op het juiste moment, het moment waarop de seksualiteit spontaan opnieuw op gang komt, dan kan het zijn dat je heel lang moet wachten. Je moet in eerste instantie het juiste moment zelf creëren.”

Professionele hulp Hoe kan een koppel weten wanneer begeleiding door een seksuoloog aangewezen is? Kristel: “Bijvoorbeeld als een koppel er zelf niet uit geraakt hoe het komt dat ze geen seksueel contact meer hebben en hoe ze weer tot seksueel contact kunnen komen. De seksuoloog kan geen wonderen verrichten, maar kan samen met hen wel kijken wat kan helpen. Als seksuologe probeer ik de mensen eerst gerust te stellen en het seksuele heel voorzichtig opnieuw te installeren. Doordat de seksualiteit stilvalt, vermindert heel vaak ook de intimiteit. Soms durft iemand die geopereerd is en nog niet toe is aan seks, zijn of haar partner niet meer aan te raken uit angst dat de ander dan misschien meer zal willen. In de begeleiding ga ik eerst daarmee aan de slag: elkaar opnieuw leren aanraken zonder ‘prestatiedruk’ te voelen.”
Eens de intimiteit geïnstalleerd is, kan ook het seksuele opnieuw geïnstalleerd worden. “Dan is het zoeken waar precies de moeilijkheid zit”, legt Kristel uit. “Is er een belevingsprobleem of een functioneel probleem? Een belevingsprobleem speelt zich af in het hoofd: je vermijdt bijvoorbeeld seks omdat je moeite hebt met je veranderde lichaam of bang bent afgewezen te worden. Of je vermijdt seks omdat je een negatieve ervaring hebt gehad met een lekkend zakje, geluiden in de darmen … Voorbeelden van functionele problemen zijn erectiestoornissen bij mannen of een droge vagina bij vrouwen door beschadiging van zenuwen in het kleine bekken tijdens de operatie.
Eens het probleem uitgeklaard is, overloopt de seksuoloog dan samen met het koppel tips en hulpmiddelen die kunnen helpen om met het probleem om te gaan.” Schaamte overwinnen Seksualiteit bespreken is nog altijd een taboe. Veel mensen spreken niet of weinig over seksualiteit met anderen en zelfs niet met hun partner. “Ik denk dat voor veel stomadragers de grootste drempel schaamte is”, zegt Nieke.
“Die schaamte speelt hen parten bij het intiem zijn en bij het erover praten met hun partner. Schaamte verklaart ook waarom veel lotgenoten die met seksuele problemen worstelen het zo moeilijk hebben om de stap naar professionele hulp te zetten. Het is nochtans een stap die hen kan helpen om ondanks de stoma van intimiteit en seksualiteit te blijven genieten.”