Hoi, mijn naam is Nieke en ben geboren in 1986.
Ik ben woonachtig te Aartselaar samen met mijn vriend en mijn twee hondjes.
Als klein meisje heb ik verschillende diagnoses opgeplakt gekregen: buikpijn door schoolstress, spastische darm, boulimie, …
Het heeft tot mijn 16e levensjaar geduurd vooraleer de diagnose ziekte van Crohn gediagnosticeerd werd.
Niet enkel ter hoogte van mijn darmen (dilataties, stoma’s, J-pouch,…), maar ook ter hoogte van mijn maag (nieuwe maaguitgang) heb ik al wat operaties ondergaan.
Alle medicatie die er op de markt verschenen is, heb ik geprobeerd.
Echter, op niets vertoonde ik een goede respons. Door die ontstekingen voelde ik me barslecht.
Altijd koortsig, geen energie, … Ik moest veel thuisblijven van school en mijn sociaal leven stond op een zeer laag pitje.
Niet iedereen kon begrip voor mijn toestand opbrengen, want ik zag er toch immers ‘goed’ uit.
Toen ik 20 was, heb ik mijn eerste (colo)stoma ‘Franske’ gekregen.
Deze was slechts tijdelijk om de ontstekingen in de dikke darm wat rust te gunnen.
Spijtig genoeg bleven mijn darmen maar verder ontsteken waardoor ze uiteindelijk heel mijn dikke darm hebben verwijderd en een pouch hebben aangelegd.
Mijn stoma werd toen, na 3 jaar, opgeheven.
Hiermee was ik 10 jaar echt goed en kon ik mijn studies afmaken en beginnen aan mijn werkcarrière als Medical Management Assistant in het UZA en docent aan 2 hogescholen.
Spijtig genoeg speelde de ziekte weer op en kreeg ik te maken met fistels en abcessen.
Hierdoor werd er besloten tot het plaatsen van een permanente ileostoma, ‘Loewie’, op 01/04/2016 (nee, geen grapje).
Dankzij hem kan ik weer verder met mijn leven.
- Eindelijk kan ik weer buiten zonder die toiletvrees!
- Eindelijk kan ik weer langer dan 2 uur aan een stuk slapen!
- Eindelijk kan ik terug mijn passies (honden en kleding naaien) uitoefenen!
En zo kan ik nog wel een hele hoop voordelen opnoemen.
Toen ik mijn eerste stoma kreeg, ondervond ik een gebrek aan informatie over de dingen die ermee gepaard gingen.
Ook nu ondervond ik nog steeds een gemis aan een site rond stoma’s voor jongeren.
Want geef toe … stoma’s zijn nog steeds taboe én worden nog steeds geassocieerd met oude mensen.
Toen ik door het UZ Leuven aan iemand voorgesteld werd met dezelfde ondervindingen, hebben we onze handen in elkaar geslagen en wilden we een plekje maken waar jongeren met dat extraatje (anoniem) terecht konden voor hun vragen en voo
r meer informatie.
We proberen de negativiteit rond stoma’s te doorbreken en laten zien dat je met een stoma ook voluit van het leven kan genieten!
Ik wens jullie alvast veel surfplezier toe!